Il est accompagné de sa mère qui m´explique la difficulté qu´a
engendrée cette maladie pour l´enfant, pour elle et son mari.
Scolarité par correspondance et fréquents séjours à l´hôpital lorsque
le traitement n´est pas suffisant.
À chaque crise grave, ils ont intégré le réflexe d´amener leur
fils aux urgences et même s'ils y sont préparés, le stress vécu par les parents
est très violent.